El Congreso de los Diputados ha dado luz verde al inicio de la tramitación de la proposición de ley para la Atención Integral de las personas Afectadas por Enfermedades Neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), impulsada por el PSOE y presentada junto a su socio de Gobierno, Sumar. 

«Es insuficiente por completo. Puede ser muy buena para el alzhéimer, pero para la ELA nos lleva hacia abajo en todo lo que solicitamos», critica Fernando Martín, presidente de Conela (Confederación Nacional de Entidades de ELA). A su juicio, al abrir la norma a otras enfermedades se olvidan las necesidades concretas de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica. «Les hemos explicado las especifidades de la ELA. Nos parece bien que la ley se abra para otras enfermedades neurodegenerativas, pero no se pueden negar las especifidades de la ELA», remarca.

Sobre la norma, que vitoreaba la ministra de Sanidad, Mónica García, se ha pronunciado Jordi Sabaté, para remarcar que "un texto sin cuidados enfermeros no es una #LeyELA. Equipar la ELA a otras neurodegenerativas, elimina nuestras particularidades y provocaría la continuidad del abandono que sufrimos. Con esta ley, seguiríamos viéndonos obligados a morir por no poder pagar nuestros cuidados vitales.

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Y es que, entre los enfermos de ELA hay historias que reflejan muy bien la dureza de esta enfermedad, como la de Eva Gómez, una madre de dos hijos que padecen Esclerosis Lateral Amniotrófica.