• Charlie es el bebé británico de once meses con una enfermedad congénita y terminal que la justicia británica y europea quieren desconectar de la máquina que le mantiene con vida, pese a la oposición de sus padres.
  • Sus padres quieren que, al menos, sea tratado con terapias  experimentales.
  • De hecho, dos médicos neurólogos ya se han acercado a examinarlo.
  • Y el tratamiento experimental de un médico español también puede dar esperanza a Charlie y a sus padres.
El Congreso estadounidense ha aprobado la concesión del permiso de residencia permanente a Charlie Gard (en la imagen), el bebé británico de once meses con una enfermedad congénita y terminal. A la espera de conocer la nueva sentencia de la justicia británica, que decidirá si lo desconectan de la máquina respiratoria que lo mantiene con vida o permite a sus padres, como es su deseo, viajar con el pequeño a EE.UU. para someterlo a un tratamiento experimental, informa Consalud. Charlie padece el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, hasta que el cuerpo sufre un fallo respiratorio total. El propio presidente Donald Trump se hizo eco del caso del niño y apoyó públicamente la batalla emprendida por los padres para evitar la desconexión. Un segundo neurólogo examinó el martes al bebé, siguiendo los pasos del especialista estadounidense Michio Hirano, quien se ha ofrecido a tratarlo con una terapia de nucleósidos experimental que ni siquiera ha sido probada en ratones. Los padres, Connie Yates y Chris Gard, quieren que su hijo reciba ese tratamiento, mientras que los médicos que lo atienden en el hospital londinense creen que la calidad de vida del niño no mejorará y abogan por desconectar las máquinas que lo sustentan. En ese contexto, el médico español Ramón Martí es coordinador del grupo investigador de Patología Intermuscular y Mitocondrial en el hospital Vall d'Hebron y del Centro de Investigación Biomédica en la Red de Enfermedades Raras. Martí es el químico español firmante, junto a su colega Yolanda Cámara y otros cinco investigadores de Inglaterra, Italia y Estados Unidos, de una carta que frenó lo que el pasado 7 de julio parecía inminente: la desconexión del soporte vital de Charlie Gard, de 10 meses, tras el fallo a favor del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo y contra el deseo de sus padres, informa El Mundo. Lidera un estudio pionero en el mundo con 19 pacientes, 13 de los cuales son españoles. Enfermos que personifican la suerte al revés: son únicos en el planeta para algo que nadie desearía tener. Su dolencia es bioquímicamente similar a la de Charlie Gard: sus células carecen de la energía suficiente, lo que afecta a diferentes órganos y acaba provocando la muerte. Martí también coordina el tratamiento experimental que se les está aplicando, y un último descubrimiento en laboratorio le llevó a firmar esa carta conjunta, e incluso a escribir otra anterior a título personal a la madre de Charlie Gard, cuando empezó el juicio. "Acabamos de tener evidencia de que el tratamiento experimental del que hablamos traspasa la barrera hematoencefálica, puede llegar al líquido cefalorraquídeo, por lo que cabe una posibilidad de que funcione y que el estado del pequeño pudiera mejorar", explicaba al diario catalán La Vanguardia. José Ángel Gutiérrez [email protected]