Normalmente, el ser humano, vanidoso de perfección como criatura, cuando se topa con la naturaleza rota de un semejante a él, ya sea por la fatalidad física o la psíquica, sufre un fuerte impacto que le cuesta asimilar, incluso cuando esa imperfección corresponde a un ser querido por su relación familiar, especialmente cuando se trata de los hijos. Pero no solo, también cuando un hermano ocupa un lugar en su vida o ve cómo la materialidad de su padre o madre se viene abajo día a día, cuando hasta entonces eran ellos los que te recogían en el amparo del dolor personal o social.

Es una experiencia que hay que vivir, no de forma obligada, pero en cierta forma debería ser algo más voluntarioso conocer a seres diferentes a nosotros mismos para tener un referente de qué y cómo somos cada uno de nosotros. Es necesario reconocer que nuestro orgullo en la perfección nada tiene de valor personal porque se nos ha dado regalada. ¿Hay alguien que eligiera ser Down o sufrir de espina bífida o desear una parálisis cerebral…? Evidentemente no. La rotundidez de la respuesta hace que nos preguntemos entonces por qué ellos sí y nosotros no.

Como dice el inevitable y siempre acertado G. K. Chesterton: «Quitad lo sobrenatural, y no encontraréis lo natural, sino lo antinatural»

La sociedad, en los tiempos que nos corresponde vivir, está tremendamente alejada del prójimo por mucho de que se quiera auto-convencer de que es solidaria porque donan a alguna ONG, que en principio se dedica a colaborar con el sostenimiento social de otras personas, casi siempre de lejanos mundos y que el 99% de nosotros jamás veremos ni viviremos. Tiempos difíciles para el amor y, aún más tanto en cuanto nos alejamos de la Misericordia de Dios que es quien —y lo que— da forma al amor humano. Como dice el inevitable y siempre acertado J. K. Chesterton: «Quitad lo sobrenatural, y no encontraréis lo natural, sino lo antinatural». El indiferentismo religioso campa a sus anchas y nos hace miopes excepto para nosotros mismos, que consideramos que somos herederos de todos los derechos y que las obligaciones están bien para que los demás se ajusten a mis deseos.

Tengo una noticia para todos, incluidos los que promulgan teorías eugenésicas y que fraguan leyes como la del aborto para no tener un niño malito o eutanasias para que el pobre no sufra… Y es que cada vez que alguien nace, es decir, llega a la vida después de una gestación dura o suave, y se nos muestra a todos tal cual es con todas sus discapacidades, limitaciones, malformaciones o deficiencias… provocará un vértigo inicial que en poco tiempo se convertirá en un efecto de amor y de entrega que de otra forma jamás nos hubiera convertido en verdaderos seres humanos. Les diré también que ser humano no es ser un bípedo, hembra o macho, con inteligencia y voluntad que produce para el entorno que le rodea y provoca satisfacciones, que espera lo mismo de los que componen su colectivo ya sea familiar, laboral o social. Esto también sucede con algunas especies animales. No, un verdadero ser humano es aquel que cuando da o recibe espera trascender y ser trascendido en el acto de ser, porque a diferencia de las demás criaturas de la Tierra, tenemos esta hermosa y delicada capacidad, con la que nos hacemos semejantes a Dios.

Un verdadero ser humano es aquel que cuando da o recibe espera trascender y ser trascendido en el acto de ser, porque a diferencia de las demás criaturas de la Tierra, tenemos esta hermosa y delicada capacidad, con la que nos hacemos semejantes a Dios

Es posible que muchos piensen que uno más o uno menos no tiene importancia -mientras se trate de los demás, claro-. Sin embargo, y ahí va otro detalle que tenemos la obligación de conocer, es que cada uno de nosotros somos una creación exclusiva, universal e irrepetible, con un proyecto de vida que debemos descubrir y andar, porque nadie lo hará por nosotros. Los sanos como sanos, los enfermos como enfermos, seas padre, madre o hijo… Cada uno de nosotros tenemos una relación única con los que nos rodean y entre todos hacemos un mundo mejor. ¿Cree alguien que mi hermano pequeño con síndrome de Down, o un hombre en coma, o aquella persona con una grave limitación de movimientos no tienen nada que aportar? Pues, y este es otro desvelo: se equivocan… Posiblemente cada uno de ellos han hecho que muchos que pasaron por su lado se preguntaran sobre su propia existencia; otros adquirieron el trabajo que dio de comer a su familia; la ciencia avanzó en investigación y mejoras para la sociedad en general; y siempre, y en cualquier caso, alguien amó a su lado.

Notables distinciones para el amor. Más allá de la discapacidad es un breve ensayo que escribe Tere García Ruiz -periodista y filósofa-, desde donde nos plantea abrir los ojos, porque a menudo andamos cegados debido a que el brillo de nuestras propias vidas impide ver a nuestro alrededor. Este texto nos habla de muchas cosas porque las diferentes capacidades de las personas son poliédricas, no son solo una línea recta y funcional llena de ceros y unos como si fuésemos algoritmos. Tere enciende la linterna y nos pasea por las otras parcelas, quizá desconocidas, que debemos tener en cuenta cuando hablamos de personas diferentes o muy diferentes a nosotros. La persona en sí misma, los padres con algún hijo enfermo o con discapacidad, el espacio de los hermanos, el resto de la familia, los centros de educación o asistencia y la política… ¡La política, a menudo tan desalmada y pragmática que no legisla para algunas pocas personas con problemas, pero sí regala derechos a ciertas minorías sociales, derechos que ni son humanos ni son nada!

¿Cree alguien que mi hermano pequeño con síndrome de Down, o un hombre en coma, o aquella persona con una grave limitación de movimientos no tienen nada que aportar? Pues, y este es otro desvelo: se equivocan…

La idea de este libro procede de dos vivencias importantes en la vida de su autora, Tere García Ruiz: la convivencia a edad temprana con un nutrido grupo de niños especiales que los padres de Tere junto a otros amigos recogían de la calle, donde habían sido abandonados y, años después, del posterior nacimiento de su hijo Víctor. Ella lo cuenta así en el libro: «El mundo fuera de la familia, los estudios y los niños con discapacidad, me parecía demasiado complejo, arbitrario, caótico, superfluo. Quería pasar desapercibida, escabullirme entre mis hermanos y no estar sola jamás, como solo sentía a los niños con discapacidad que habíamos dejado de ver. No puedo decir mucho al respecto de mis sentimientos ni de ese sopor que sentía en el alma, sólo con los años y la madurez neurológica lo pude superar, pero, sobre todo, al encontrar a todo un gran significado y sentido cuando Dios me permitió ser madre, después de un embarazo de alto riesgo en cama y un segundo embarazo del que nació mi hijo con Mielomeningocele. Mi hija mayor es la más fuerte gracias a su hermano con discapacidad y a su madre que sólo sabe leer y escribir lo que descubre y piensa. Aquí estoy».

La experiencia de la autora, como la de tantos padres y madres que se han enfrentado inopinadamente con un hijo especial, ha sido posiblemente una de las circunstancias más radicales de su vida, que la ha llevado a percibir el mundo y la vida de una manera completamente diferente. Y cuando digo la vida, me refiero a la suya como propia y la vida de los demás respecto a sí mismos, comenzando por ese hijo que nadie esperaba y que en poco tiempo se ha convertido en imprescindible para seguir viviendo la de los padres.

En todo caso, lo que falta desde las pretensiones sociales y/o políticas es un apoyo real a estas familias. No pueden ponerse de perfil los diferentes líderes diciendo que hay problemas mayores que resolver. Decir eso es falsear definitivamente el compromiso del que viven, que es en primera instancia el servicio público, comenzado por el eslabón más débil y fortaleciendo siempre el bien común. Pero todos lo sabemos, el bien común está en desuso porque se ha perdido el abrazo humano a la humanidad, valga la redundancia. El individualismo ha troceado a la sociedad. Ya no nos miramos a la cara, solo al ombligo, y nos perdemos muchas cosas buenas y hermosas que da la vida entregada a los demás. Quizá el mundo está crispado porque ha perdido el referente de la verdadera felicidad, tapada por el uso y abuso de los placeres como mero eufemismo, para sobrevivir.

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