El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta principalmente a las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal, provocando una parálisis muscular progresiva. A día de hoy aún no existe cura, pero hay muchas iniciativas para recaudar fondos destinados a contribuir en la investigación de esta enfermedad que en todo el mundo afecta a cinco de cada 100.000 personas, y en España afecta a más de 4.000 pacientes.

Las causas de la ELA aún son muy desconocidas en la mayoría de los casos, y sólo en uno de cada diez se debe a un defecto genético. Su diagnóstico suele ser complicado, pues tiene diversos síntomas, pero los más comunes son pérdida de la fuerza muscular de brazos y piernas, así como pérdida de la coordinación, que empeoran con el tiempo y van impidiendo realizar cada vez más actividades. El desgaste o la muerte de neuronas provoca que estas dejen de enviar mensajes a los músculos, lo que lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo; levantar cosas; subir y bajar escaleras; y caminar; y además, cuando se ven afectados los músculos de la zona torácica surgen problemas para respirar; y también se pueden dar dificultades para deglutir y hablar.

Las causas de la ELA aún son muy desconocidas y sólo en uno de cada diez casos se debe a un defecto genético. Su diagnóstico suele ser complicado, pues tiene diversos síntomas, pero los más comunes son pérdida de la fuerza muscular de brazos y piernas, así como pérdida de la coordinación, que empeoran con el tiempo 

Entre las iniciativas de apoyo a la lucha contra la ELA, hace unas semanas una imagen tuvo gran atención mediática: el entrenador y ex jugador de rugby británico Kevin Sinfield cruzó la meta de una carrera con su amigo Rob Burrow, ex jugador de rugby que fue diagnosticado de ELA en 2019, en brazos. No era una carrera cualquiera, sino la maratón de Leeds (Inglaterra), donde participaron 12.000 personas y Sinfield empujó la silla de ruedas adaptada de su amigo Burrow durante todo el recorrido hasta alcanzar la meta para cruzarla con Burrow en sus brazos. Desde que su amigo fue diagnosticado de ELA, Sinfield emprendió una serie de desafíos de resistencia (siete ultramaratones en siete días o 162,5 kilómetros en 24 horas, entre otros) para recaudar fondos y ya ha logrado reunir más de 9 millones de euros para organizaciones benéficas que colaboran en la lucha contra esta enfermedad.

También hay muchas organizaciones sin ánimo de lucro que llevan años dedicándose a contribuir en la investigación de la ELA, así como a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores. Entre ellas está la Fundación Luzón, que el pasado 2 de mayo recibió la Medalla de Oro de la Comunidad de Madrid, como reconocimiento a la lucha incansable de su fundador, el economista y banquero Francisco Luzón, fallecido en 2021 y que tras ser diagnosticado enfermo de ELA en 2014 emprendió el reto de crear una fundación que ayude a encontrar una cura para esta enfermedad, uniendo a todos los agentes que deben estar implicados en dicha tarea. Su segunda mujer, María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, recogió la Medalla de Oro de la Comunidad de Madrid de manos de Isabel Díaz Ayuso.

En abril de 2022 se constituyó una nueva entidad denominada ConELA, es decir, Confederación Nacional de Entidades de ELA. Esta pasó a agrupar asociaciones de ELA de País Vasco, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Aragón, Galicia, Cantabria, Navarra, Extremadura, Baleares, Andalucía, Asturias y Murcia, así como la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Miquel Valls, RedELA y la Fundación Luzón. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante. Fundaciones y asociaciones dedicadas a proteger a personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica para servir de nexo de unión entre todas, lograr la equidad de tratamiento para todos los enfermos, así como una atención integral y personalizada, y promover la investigación y la transferencia de conocimiento especializada, entre otros objetivos.

Unzué y Capitán contra la ELA

 

Por otro lado, ya se está preparando un nuevo reto solidario y deportivo: la segunda edición de la carrera virtual ‘Unzué y Capitán Contra la ELA’, que organiza el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta y exentrenador José Luis Capitán, ambos enfermos de ELA desde hace cuatro y nueve años, respectivamente. Estos dos exdeportistas están convencidos de que, pese a todas las dificultades de su día a día, deben seguir transmitiendo un mensaje de ánimo, lucha y esperanza a todos los que sufren la ELA como ellos, y por ello abanderan un gran número de iniciativas para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para su investigación, con el fin de encontrar un tratamiento lo más pronto posible.

Hace un año, nación ConELA, uniendo a fundaciones y asociaciones para lograr la equidad de tratamiento para todos los enfermos, así como una atención integral y personalizada, y promover la investigación y la transferencia de conocimiento especializada

Esta carrera virtual arrancará el próximo 27 de mayo y permitirá inscribirse desde el inicio o en cualquier momento hasta el 25 de junio por un precio de 5 euros, los cuales se donarán de forma íntegra a la Fundación Luzón. A partir de la inscripción, los corredores podrán descargarse la app para participar e ir acumulando kilómetros en bici, corriendo a pie o bien caminando cuantas veces quieran y con diferentes distancias (20, 30, 40, 60 y 100 kilómetros en bici, o bien 5, 10, 15 y 20 kilómetros a pie). Unzué y Capitán animan a los corredores a subir a sus redes sociales sociales vídeos y fotos acumulando kilómetros con el hashtag #UnzueyCapitancontralaELA para conseguir mayor visibilidad de la lucha contra la ELA. También se espera la participación de muchos amigos de reconocido prestigio de estos dos exdeportistas del mundo del fútbol, el ciclismo o el atletismo. Además de las inscripciones se habilitará la posibilidad de hacer donaciones a través de la página web www.unzueycapitancontralaela.org, y los patrocinadores de la carrera virtual también sortearán obsequios entre los participantes y premiarán a los que más kilómetros hagan.

Unzué fue diagnosticado de ELA hace cuatro años y entre las muchísimas iniciativas donde ha participado está el libro Juan Carlos Unzué. Una vida plena lanzado en noviembre de 2021, donde con la ayuda de tres periodistas deportivos (Ramón Besa, Marcos López y Luis Martín) plasmó su historia. Se trata de un recorrido por momentos cruciales, desde su infancia hasta el diagnóstico de ELA, pasando por algunos hitos de su carrera deportiva (el debut con Osasuna, la llamada de Johan Cruyff para jugar en el Barça, su consagración en Sevilla y también su experiencia como entrenador). Y su historia se va mezclando con testimonios de algunos personajes que marcaron su trayectoria, tanto personal como profesional: sus hermanos (entre ellos, Eusebio Unzué, director general del equipo ciclista profesional Movistar Team), amigos y también excompañeros como Luis Enrique, Pep Guardiola, Txiki Begiristain, Monchi o Víctor Valdés.

Juan Carlos Unzué, un portero de fútbol pionero, pues empezó a jugar con los pies, y un hombre fuerte y agradecido con la vida a quien ni siquiera el diagnóstico de ELA le ha hecho bajar los brazos, sino que ha reconducido sus esfuerzos a la misión de dar a conocer la enfermedad y contribuir en su investigación

 

 

Juan Carlos Unzué. Una vida plena

 

El resultado ha sido un libro que retrata a un gran hombre y deportista que hace mejor la vida de todos los que le rodean y que ha sido capaz de extraer del deporte de élite lecciones útiles para la vida y para afrontar la enfermedad. Un portero de fútbol pionero, pues empezó a jugar con los pies, y un hombre fuerte y agradecido con la vida a quien ni siquiera el diagnóstico de ELA le ha hecho bajar los brazos, sino que ha reconducido sus esfuerzos a la misión de dar a conocer la enfermedad y contribuir en su investigación. “La vida merece la pena incluso cuando las cosas se están derrumbando”, afirmó en la presentación del libro, y también que “no esperemos a que una persona tenga una situación difícil para mostrar lo que sentimos, sobre todo si es algo positivo”. Además, envió un mensaje crítico a los políticos: “Más allá de la foto de turno, tienen que cambiar cosas para que podamos tener la vida digna que estamos pidiendo. Aunque no pierdo la esperanza y llegará el momento en que nos tengan que echar una mano”.

Unos meses después de lanzar el libro, Unzué se emitió el documental Vivir valELA pena que emitió Movistar dentro del programa Informe+, donde da testimonio en primera persona de su vida tras el diagnóstico junto a familiares y amigos. A la visibilización de la enfermedad y la ayuda para recaudar fondos que se destinen a la investigación, se suma la reclamación de ayudas a las Administraciones Públicas para que ningún paciente de ELA tenga que renunciar a vivir ante esta enfermedad. “Tenemos que hacer ruido, se nos tiene que oír, porque los enfermos de ELA tenemos muchos problemas derivados de la propia enfermedad, como para que, además, las administraciones y los sistemas de sanidad públicos nos abandonen”, consideraron Unzué y Capitán.

“Tenemos que hacer ruido, se nos tiene que oír, porque los enfermos de ELA tenemos muchos problemas derivados de la propia enfermedad, como para que, además, las administraciones y los sistemas de sanidad públicos nos abandonen”, consideraron Unzué y Capitán

Hace unas semanas, se estrenó en los cines el documental Unzué. El último equipo de Juancar, producido por Televisió de Catalunya, S.A. y A Contracorriente Films, y que retrata el día a día de este exfutbolista y exentrenador durante dos años y medio tras su diagnóstico y narra su esfuerzo por visibilizar la enfermedad y organizar un gran evento para recaudar la mayor cantidad de dinero posible para la investigación (este fue el partido contra la ELA en agosto de 2022 entre el Barça y el Manchester City, que llenó el Camp Nou y consiguió recaudar 4,36 millones millones de euros).

Unzué. El último equipo de Juancar

 

Al igual que otros muchos enfermos, a las iniciativas se han sumado las quejas, por ejemplo por el hecho de que la Ley ELA (la cual busca una mínima garantía asistencial para todos los enfermos) lleva más de un año parada. Como proposición de ley se aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2022, pero el plazo de enmiendas ha sido prorrogado, hasta ahora, ¡48 veces! Cuando se cumplió un año de dicha aprobación y se había bloqueado su tramitación 38 veces, muchos enfermos de ELA (entre ellos Unzué y Jordi Sabaté, muy conocido por sus vídeos YouTube) subrayaron que esa ley facilitaría que el 100% de los enfermos de ELA pudieran enfrentarse al coste de la enfermedad para no verse “obligados a morir antes de tiempo empujándonos a la eutanasia como opción”, y que quieren vivir. Sabaté considera que dicho bloqueo es “una humillación” y en más de una ocasión ha señalado que cuando no pueda pagar los 7.000 euros al mes que necesita para que el personal sanitario que tiene contratado le mantenga con vida las 24 horas del día, los 7 días de la semana, se verá obligado a morir. Hace unos días, Ciudadanos ha registrado en el Congreso de los Diputados una batería de preguntas por escrito para pedir explicaciones al Gobierno sobre el “bloqueo” en la tramitación de la ley de la ELA.

Paralelamente, Sabaté es otro de los pacientes de esta enfermedad desde hace ocho años y es muy activo en las redes sociales y en YouTube, donde también ha puesto en marcha diversas iniciativas para recaudar fondos que se destinen a la investigación. Y ojo, lo hace comunicándose a través de unos infrarrojos que leen el movimiento de sus ojos y le permiten usar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para expresarlo, porque está conectado a un respirador y a una sonda gástrica (aparatos que le permiten respirar y alimentarse) y no puede hablar. Sabaté ha realizado entrevistas a personajes de distinto tipo (exdeportistas, políticos, comunicadores, ‘youtubers’, cineastas, etc.) y a otros enfermos de ELA (Unzué y José Robles, entre ellos), pero también lanza vídeos de aspectos de la enfermedad, consejos motivacionales, anécdotas de su vida y hasta recetas de cocina con su pareja. Mediante la monetización de estos vídeos, así como con las donaciones a través de Bizum y de una cuenta bancaria, Sabaté destina fondos a la investigación de la ELA.

La Ley ELA como proposición de ley se aprobó por unanimidad el 8 de marzo de 2022, pero el plazo de enmiendas ha sido prorrogado, hasta ahora, ¡48 veces! Una ley que facilitaría que el 100% de los enfermos de ELA pudieran enfrentarse al coste de la enfermedad para no verse “obligados a morir antes de tiempo empujándonos a la eutanasia como opción”

Otro de los enfermos que se ha tomado muy en serio lo de dar visibilidad a la enfermedad ha sido Miguel Ángel Roldán, triatleta y profesor de Educación Física de Fernán Núñez (Córdoba) que recibió un diagnóstico que nunca esperas tener tras haber participado en varias ocasiones en el Ironman y en numerosos maratones. Su gran seguimiento del fútbol y de otros muchos eventos deportivos ha contagiado su vida de la filosofía del esfuerzo, la superación y el no rendirse ante la adversidad, aspectos que ahora aplica a la lucha contra la ELA. “El ser humano es tan simple que se ciñe a lo básico y se nos olvida muchas veces lo verdaderamente importante, porque lo malo no es perder la capacidad de hacer deporte, sino el miedo que te entra en el cuerpo de que vas a perder a tus seres queridos, ahí se mezcla lo racional y lo irracional, el pensar que pronto dejes de existir te da miedo y es un precipicio que sin una ayuda psicológica y de tus seres queridos es muy difícil superar”, ha contado. Pero la enfermedad no le ha alejado del deporte, sino que le ha llevado a grandes retos para dar la visibilidad a la ELA desde gran altura: el pasado octubre, se convirtió en el primer enfermo de ELA en ascender al campamento base del Everest, a 5.500 metros de altura. Una expedición que formó parte del proyecto denominado ‘Los 5 gritos de lucha contra la ELA’, que busca reivindicar una vida más digna, unos cuidados expertos continuados para los afectados y más investigación.

Precisamente, esta última va mostrando señales optimistas. Por ejemplo, el pasado octubre, entre los Premios Nacionales de Investigación 2022 estaba la investigadora Ana Martínez, que lidera un proyecto de CaixaResearch (centro de investigación de la Fundación “la Caixa”) que trabaja en el desarrollo de fármacos para tratar la ELA. Desde 1996, Martínez ha centrado sus investigaciones en encontrar fármacos innovadores que se puedan destinar al tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, como alzhéimer, párkinson o ELA; y actualmente también es profesora de Investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, un instituto propio de investigación del CSIC.