La vida de Álvaro Valderrama, un joven atrapado en la fase más agresiva de la Ataxia de Friedreich, se apaga lentamente ante la indiferencia de la administración pública. Como él, cerca de 3.500 pacientes en España sufren esta enfermedad genética, neurodegenerativa y huérfana que destruye progresivamente la coordinación motora, el habla, la deglución y el músculo cardíaco.
Ante esta realidad, Fundación Madrina, con más de 25 años de trayectoria en la atención a la exclusión y la vulnerabilidad social, rompe el silencio y lanza una exigencia tajante al Ejecutivo: declarar la Ataxia de Friedreich como una causa de "Prioridad Nacional".
La alerta de la organización no se limita a una queja abstracta; expone una contradicción ética y financiera intolerable en la gestión de los recursos públicos. El estudio económico de la Fundación resalta una paradoja presupuestaria demoledora: salvar la vida o ralentizar la degradación de los 3.500 enfermos de Ataxia de Friedreich en España costaría apenas 10 millones de euros. Esta cifra es exactamente la misma cantidad que el Ministerio de Sanidad ha movilizado en sus partidas presupuestarias para financiar el reparto gratuito de preservativos entre los jóvenes.
Madrina recuerda que, mientras el Ministerio de Agricultura ejecuta un "tijeretazo" del 94% en sus partidas de asistencia alimentaria básica y los planes antipobreza estatales se diluyen en un 67% de pura burocracia institucional, los recursos que podrían detener una enfermedad mortal se destinan a otras campañas de prevención generalizada o desaparecen en sumarios judiciales que superan los 760 millones de euros:
- El fraude de los ERE de Andalucía (entre 692 y 706 millones de euros): Este capital desviado equivaldría a costear más de 70 años del presupuesto médico que estos pacientes necesitan, incluyendo el acceso inmediato a los últimos fármacos aprobados a nivel internacional para frenar el avance de la neurodegeneración.
- El Caso Koldo / Ábalos (más de 53 millones de euros bajo sospecha): Las mordidas e irregularidades investigadas en la compra de material sanitario durante la pandemia triplican el presupuesto total necesario para dar una cobertura digna e integral a toda la comunidad de pacientes de Ataxia de Friedreich en el país.
Ante un sistema estatal lento cuyas ayudas burocráticas tardan hasta nueve meses en ejecutarse, Fundación Madrina exige la creación por ley de un Bono de Emergencia Sanitaria y Social. Este mecanismo permitiría blindar constitucionalmente que cada euro recuperado judicialmente de tramas de corrupción sea transferido de forma automática y directa a un fondo de contingencia para las enfermedades raras neurodegenerativas y la infancia vulnerable. Enfermedades como por ejemplo, la ELA, otra gran olvidada del Gobierno Sánchez, tras prometer ayudas para paliar sus efectos:
"No cuestionamos las políticas de salud pública, pero sí la absoluta falta de sensibilidad y de equilibrio moral en las prioridades del Gobierno", asevera con contundencia Conrado Giménez, presidente de Fundación Madrina.
