El Gobierno Sánchez aprobó en marzo la ley ELA1, en la que se comprometió a ayudar a todos los enfermos de ELA a tener lo necesario para vivir dignamente. Meses después todavía no ha puesto en vigor dicha ley, y muchos enfermos se están muriendo sin tener la asistencia que necesitan.

Así lo expone uno de esos pacientes, Jordi Sabaté, que se ha convertido en un icono de la lucha contra esa enfermedad degenerativa del sistema nervioso con la que convive hace 7 años. "La enfermedad que padezco, la Esclerosis Lateral Amiofórmica (ELA) es importante. Lo es porque son más de 1.000 las personas que son diagnosticadas cada año de ELA en España, y otras 1.000 las que mueren. Como no existen ayudas de ningún tipo, muchas veces mueren por falta de recursos. Otras, aquejados por la situación que viven se ven abocados a la Eutanasia. 

Me gustaría pedirte tu ayuda porque podemos lograr que todos los enfermos de ELA tengan la ayuda necesaria para vivir dignamente antes de morir por esta enfermedad.

La media de vida desde el diagnóstico hasta el fallecimiento son entre 3 y 5 años.Yo llevo casi 8 años con ELA y no sé cuánto tiempo más Dios me tendrá en este mundo. Pueden ser meses, pueden ser días".

En su caso, Sabaté explica: "yo ahora mismo no puedo moverme, ni tragar y respiro con dificultad. Me paso todo el día en la cama, necesito ayuda 24 horas al día (mi dependencia es total), y soy plenamente consciente de todo porque esta enfermedad no afecta para nada a mi cerebro. Gracias a Dios y a mi familia, yo tengo ayuda, y dispongo de asistencia 24 horas, una silla de ruedas maravillosa con la que salir de vez en cuando a la calle o esta máquina que lee el movimiento de mis ojos y gracias a la cual me puedo comunicar contigo, entre otras muchas cosas. Pero, elegir vivir me cuesta el módico precio de más de 6.000€ cada mes".

Es difícil hacerse a la idea de los efectos de la ELA pero seguro que entiendes por qué una persona con esta enfermedad, si no tiene ayuda, se muere. Por eso es que las miles de personas diagnosticadas de ELA que hay en España están condenadas a muerte.

La enfermedad ELA no solo es letal e incurable, además actúa muy deprisa sobre el cuerpo. Cada día que pasa sin que la ley ELA esté en vigor, hay un enfermo que muere sin el cuidado médico que necesita. Por eso quiero pedirte que compartas esta petición con todos tus conocidos para lograr lo antes posible que ni un solo enfermo de ELA tenga que morir sin la atención médica que necesita.