En España hay más de 450.000 personas con autismo y cada año nacen más de 4.500 bebés con dicho trastorno

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo desde que así lo designó la Asamblea General de Naciones Unidas en el año 2007. En un principio, el objetivo era concienciar a la población sobre este trastorno neurobiológico, que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, pero ahora también se busca promover la aceptación y el aprecio de las personas que lo padecen, y su contribución a la sociedad. En España hay más de 450.000 personas con autismo y nacen más de 4.500 bebés cada año con dicho trastorno; y en todo el mundo las personas con autismo representan el 1% de la población.

 

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) suele aparecer en los 2-3 primeros años de vida y afecta a la habilidad del cerebro para desarrollar habilidades sociales y de comunicación. Su causa exacta aún se desconoce y se apunta a una serie de factores (incluidos los genes o medicamentos tomados durante el embarazo). Eso sí, los investigadores señalan que el aumento de niños con TEA puede explicarse porque existe un mejor diagnóstico y porque ahora agrupa a síndromes que antes se consideraban por separado (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo).

La causa exacta del TEA aún se desconoce y se apunta a una serie de factores (incluidos los genes o medicamentos tomados durante el embarazo)

La mayoría de los padres de niños con TEA advierten que algo no va bien en torno a los 18 por problemas de los niños en juegos actuados, interacciones sociales, comunicación verbal y no verbal. Otros niños parece que no tienen trastorno antes de 1 o 2 años, pero luego pierden repentinamente las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido. Entre otros aspectos: pueden ser muy sensibles en determinados sentidos (vista, oído, tacto, olfato o gusto), disgustarse mucho cuando le cambian las rutinas, repetir movimientos corporales una y otra vez, tener un inusual apego a los objetos. También pueden mostrar problemas para comunicarse (ser incapaz de iniciar o mantener una conversación, usar gestos en lugar de palabras, no fijar la mirada para observar objetos, no señalar para mostrar objetos, repetir palabras…), de interacción social (no hacen amigos, no participan en juegos, son retraídos, no responden al contacto visual o las sonrisas, no muestran empatía…), de respuesta a la información sensorial (no se sobresaltan ante ruidos fuertes, evitan el contacto físico...) y de comportamiento (ataques de cólera intensos, periodo de atención breve…).

Si a las más de 450.000 personas -de las que unos 50.000 son menores- que hay en nuestro país se suman sus familiares, hay más de 1,5 millones de personas vinculadas al TEA

Si a las más de 450.000 personas -de las que unos 50.000 son menores- que hay en nuestro país se suman sus familiares, hay más de 1,5 millones de personas vinculadas al TEA. Para las que lo padecen no hay cura, pero pueden mejorar su pronóstico y su desarrollo con programas de tratamiento, que normalmente combina técnicas, entre otras: el análisis del comportamiento aplicado -ABA, por sus siglas en inglés-, rama de la psicología que usa la enseñanza personalizada para reforzar diversas destrezas; el Tratamiento y Educación de Niños Autistas y con Impedimentos Relacionados con la Comunicación -TEACCH, por sus siglas en inglés- usa un esquema de figuras y otras indicaciones visuales para ayudar a los niños a trabajar por sí solos y organizar sus ambientes; medicamentos para abordar problemas emocionales o de comportamiento (ansiedad, problemas de atención, compulsiones extremas, hiperactividad, impulsividad, irritabilidad, cambios del estado anímico, explosiones de ira o dificultad para dormir, por ejemplo).

Este año, el spot para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo llevaba por lema ‘Autismo cerca de ti’ y aludía a algunas cosas que siempre habías creído y que no eran verdad, como “que no tenías a ninguna persona con autismo cerca”, y animaba: “Conócenos y apóyanos”. Asimismo, la Confederación Autismo España está celebrando su 30 aniversario, un trabajo y compromiso con el colectivo que padece dicho trastorno (una de cada 100 personas) y con sus familias para lograr un cambio social y mejorar su calidad de vida. ¿Cómo lo hacen? A través del impulso de la investigación para conocer sus necesidades, el despliegue de una red de apoyos, la promoción de la formación especializada para la adquisición de especialidades y competencias, la incidencia a nivel político para reinvindicar los derechos del colectivo y el impulso de la concienciación social.

La Confederación Autismo España está celebrando su 30 aniversario, un trabajo y compromiso con el colectivo que padece dicho trastorno (una de cada 100 personas) y con sus familias para lograr un cambio social y mejorar su calidad de vida

Claro que no sólo hay organizaciones que apoyan a las personas con TEA y sus familiares, sino que también han surgido herramientas que contribuyen en su integración y desarrollo. Por ejemplo, el psicólogo clínico Àlex Escolà, profesor colaborador de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), junto al equipo de psicólogos del Instituto de Diagnóstico y Atención Psiquiátrica y Psicológica de Barcelona, creó en 2022 una plataforma web de vídeos interactivos en continuo denominada AutisMIND Vídeos, para estimular la comunicación y la cognición social de adolescentes y adultos con autismo. El objetivo de dicha plataforma es que el usuario tome decisiones durante la reproducción de los vídeos y elija cómo sigue la historia, cómo se resuelve un problema o qué desenlace tiene una situación. “La idea es parecida a un tipo de libros que se popularizaron en los años 80 y 90 en los que tenías que elegir tu propia aventura”, explicó Escolà. “Hemos grabado situaciones cotidianas, como una visita al médico, una entrevista de trabajo o una cita”, añadió, destacando que así “adquieren recursos para la vida”. Los primeros 300 usuarios constararon que la plataforma era motivadora y funciona como una herramienta terapéutica muy potente que les permite aprender a anticipar situaciones, practicar posibles soluciones y ver las consecuencias de cada acción. Un proyecto que releva a AutisMIND, una aplicación móvil lanzada en 2017 por Escolà y dirigida a un público infantil, que buscaba ayudar a niños pequeños con autismo a ponerse en el lugar de los demás para poder hacer inferencias sobre su comportamiento.

El psicólogo clínico Àlex Escolà, junto al equipo de psicólogos del Instituto de Diagnóstico y Atención Psiquiátrica y Psicológica de Barcelona, creó en 2022 una plataforma web de vídeos interactivos en continuo denominada AutisMIND Vídeos, para estimular la comunicación y la cognición social de adolescentes y adultos con autismo

También en 2022, la entonces ministra de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana, Raquel Sánchez, apostó por garantizar la accesibilidad universal a las personas con necesidades especiales con la puesta en marcha de la aplicación TEAcompaño, desarrollada por la ingeniería pública Ineco y que el gestor aeroportuario AENA implantó en su red de aeropuertos para facilitar el tránsito de niños con TEA y/o Trastorno Específico del Lenguaje (TEL) y sus familias que van a viajar en avión. En todo esto ha influido mucho el tema de que la movilidad es un derecho que asiste a todos los ciudadanos y debe poder ejercerse de forma cómoda, segura y en igualdad de oportunidades. Sánchez destacó que TEAcompaño era una herramienta abierta, accesible y pionera que nace de la unión de todos los implicados para hacerla posible.

 

Esta aplicación ofrece dos funcionalidades: una para los niños con una serie de elementos lúdicos (pictogramas, historias sociales, juegos, recorrido en forma de oca, etc.) destinados a preparar y entrenarles para todas las etapas que van a encontrarse durante su viaje en avión (preparación de maleta, facturación, embarque, etc.); y otra para las familias, con utilidades y consejos para facilitar el viaje y mitigar el estrés que pueden producir los posibles imprevistos, permitiendo introducir información e imágenes sobre el destino para preparar con antelación la experiencia de viaje. En el desarrollo del proyecto, Ineco ha contado con la colaboración de la Asociación Alanda, que surgió en 1999 para trabajar con los niños que presentan alteraciones en la comunicación, la interacción y el lenguaje. Además, la iniciativa de la aplicación ha permitido a AENA sensibilizar a su personal y adecuar las instalaciones aeroportuarias a las necesidades especiales del colectivo, mediante el diseño de elementos visuales de apoyo, uso de filtros de seguridad específicos, etc.

Los animales también pueden jugar un importante papel y más concretamente los perros. Eso sí, cabe referir que no sólo existe el perro guía (es el más conocido y que ayuda a personas ciegas o visión reducida), sino que también está el perro de servicio (para personas en silla de ruedas o con movilidad reducida), el perro de señal (para personas sordas o con sordera), el perro de alerta médica (para personas con diabetes o epilepsia ) y el perro de autismo o enfermedades raras.

La papiroflexia contribuye a ayudar a personas afectadas por autismo o demencia, gracias a las propiedades de mejora del desarrollo del cerebro y la psicomotricidad que facilita

 

Otra herramienta útil puede ser el origami o papiroflexia, un arte lúdico que consiste en plegar y replegar papel usando las manos para obtener figuras de formas variadas. Asimismo, no sólo permite aprender disciplinas como las matemáticas o la geometría básica, sino que también cuenta con un sinfín de beneficios terapéuticos y propiedades relajantes. De hecho, la papiroflexia contribuye a ayudar a personas afectadas por autismo o demencia, gracias a las propiedades de mejora del desarrollo del cerebro y la psicomotricidad que facilita.

Virginia Montañez Soto, una reconocida autoridad en ABA con más de 15 años de experiencia en educación especial para niños con necesidades especiales que ha desarrollado una guía práctica y efectiva para padres, maestros y profesionales basada en análisis aplicado de la conducta. En concreto, se trata de un e-book, un libro electrónico, que ofrece un enfoque sencillo y ejemplos para enseñar las bases sólidas con las que enseñar a niños con TEA a comunicarse de forma verbal y no verbal a lo largo de tres etapas fundamentales: pasos previos al lenguaje, lenguaje receptivo y lenguaje expresivo. Este innovador libro electrónico combina experiencia práctica con la teórica.

Virginia Montañez Soto, una reconocida autoridad en ABA con más de 15 años de experiencia en educación especial para niños con necesidades especiales, ha desarrollado una guía práctica y efectiva para padres, maestros y profesionales 

 

 

 

También cabe referir el caso de TECO ECO Mobility, una marca española y fabricante de triciclos eléctricos y soluciones de movilidad sostenibles está colaborando de forma solidaria con institutos y colegios de Valverde del Camino (Huelva). De esta forma, los niños con necesidades específicas de apoyo educativo como es el autismo y el síndrome de down, que no pueden realizar actividades en bicicleta como el resto de niños por las limitaciones que tienen, con los triciclos eléctricos de TECO sí pueden realizarlas en compañía de su profesor o un adulto, quien conduce mientras el niño va disfrutando con el resto de compañeros de clase. Miguel Ángel Del Pino, fundador y consejero delegado de TECO ECO Mobility, ha destacado que “colaborar solidariamente para ayudar a niños que tanto lo necesitan nos enorgullece saber que con nuestro apoyo pueden realizar actividades con los triciclos eléctricos de TECO, esto es signo de nuestro ADN, disponer de una movilidad sostenible y ecológica para cualquier persona en cualquier lugar”. Asimismo, dicha marca también ha colaborado en diferentes acciones y retos solidarios.

Las actividades en triciclos eléctricos de TECO es solo una parte de toda la labor de la integración que se puede llevar a cabo en los colegios e institutos, porque el número de estudiantes con diagnóstico de TEA se ha cuadruplicado en una década, alcanzando los 69.000 entre niños y adolescentes, según los últimos datos disponibles y correspondientes al curso 2021-2022 que ha analizado Funcas. Estos estudiantes han pasado de representar el 0,24% del alumnado en el sistema educativo no universitario al 0,84%. En concreto, el 84% de los 69.000 está matriculado en el sistema educativo no universitario integrado en centros ordinarios, 15 puntos más que hace 10 años, por lo que estudia en aulas compartidas con alumnado sin necesidades educativas especiales; mientras que el 16% restante recibe educación especial en centros específicos o bien en unidades específicas de centros ordinarios.

El número de estudiantes con diagnóstico de TEA se ha cuadruplicado en una década, alcanzando los 69.000 entre niños y adolescentes: han pasado de representar el 0,24% del alumnado en el sistema educativo no universitario al 0,84%

En educación primaria, el porcentaje de alumnos con TEA ha pasado del 0,22% al 0,92%, mientras que en la enseñanza secundaria no obligatoria el porcentaje es mucho menor: sólo supone el 0,26% en Bachillerato y el 0,16% en Formación Profesional de Grado Superior. La inclusión de estudiantes con TEA en centros ordinarios ha implicado el trabajo de toda la comunidad educativa, y muy especialmente, del profesorado, pero las familias y la comunidad docente considera que la disposición de recursos humanos expertos para atender debidamente el aumento de alumnos con necesidades especiales sigue siendo insuficiente.

Al mismo tiempo, sus compañeros de clase también precisan formación continuada para manejar adecuadamente las situaciones complejas que pueden producirse en las aulas, lo que ayudaría a reducir los casos de acoso escolar de los niños con autismo, que tienen más dificultades para afrontarlos y denunciarlos. Pese a los esfuerzos de concienciación con expertos de organizaciones, siempre habrá casos de falta de empatía, por lo que es responsabilidad de los ciudadanos, especialmente los profesores, tutelar, cuidar, anticipar y en su caso, prohibir y sancionar, estando siempre del lado de la víctima”, ha señalado el psicólogo Javier Urra, director clínico de Recurra Ginso. Urra ha querido subrayar la importancia de prevenir y gestionar el impacto emocional del acoso escolar en niños y adolescentes con discapacidad, porque dicho impacto varía según la naturaleza de su discapacidad. “Cuando un niño con discapacidad se ve afectado por el acoso escolar, su salud mental puede resultar gravemente perjudicada. Según nuestra experiencia, el acoso en este tipo de menores puede causar aislacionismo, fobia social, retraimiento, depresión, desesperanza e incluso ideación suicida, así como estrés postraumático”, ha explicado Urra.

Las familias y la comunidad docente considera que la disposición de recursos humanos expertos para atender debidamente el aumento de alumnos con necesidades especiales sigue siendo insuficiente

 

 

 

Las herramientas, la integración en las escuelas y la concienciación de la sociedad contribuyen a dar una mejor calidad de vida a las personas con TEA porque pueden tener una vida prácticamente normal. Buena prueba de ello es el ejemplo de Ana Puig, la primera guía con autismo del Monasterio de Pedralbes de Barcelona, cuyo testimonio ha dado a conocer El Periódico. Ana Puig pide que la veamos “como a cualquier otra persona”, aunque reconoce que la adaptación a la sociedad es difícil, porque “la gente siempre espera algo de los otros y yo no soy capaz de verlo”. Una auténtica y enorme lección de esfuerzo y superación mientras muestra a los visitantes las imágenes de los Gozos de la Virgen y la Pasión de Cristo, la primera manifestación del Treccento en la Península Ibérica.