El presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, señaló en el Foro Salud, en un encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum, que “mientras no haya tratamientos ni cura para esta enfermedad tiene que haber cuidados para los pacientes” y esto lo contempla la ‘ley ELA’.
Martín Pérez declaró que, “aunque seamos afectados de segunda, si sabemos lo que supone esta patología desde su diagnóstico hasta un estadio más avanzado”. Explicó que, si bien al comienzo no se precisan grandes apoyos y ayudas, el paciente “sí recibe un gran shock psicológico, ya que la esperanza de vida es de entre tres y cinco años. La persona traduce esto como una condena a muerte”. Algo que ha confirmado con ejemplos uno de estos enfermos, Jordi Sabaté.
Por ello, remarcó Fernando Martín, “es muy importante que haya investigación, aunque esto lleva mucho tiempo y muchos esfuerzos y, por eso, es fundamental la ley, porque mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”.
En cuanto a los datos, el presidente de ConELA lamentó que “no se sabe el número de afectados porque no hay un registro y este es un punto que contempla la ley”. Sin embargo, se estima en 4.000 las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica en España.
Asimismo, se estima que el número de diagnósticos podría alcanzar los tres o cuatro personas al día y tres o cuatro que fallecen también al día por esta patología. “Esto supondrían entre 950 y 1.050 personas diagnosticada cada año y el mismo número de fallecidos”, indicó.