“La crisis de la COVID ha hecho visible el impacto de la muerte y la necesidad de un acompañamiento integral, humano y cálido a las personas que se encuentran al final de la vida y a sus familiares”, explican desde la Fundación “la Caixa” que, en el año de la pandemia, ha ofrecido apoyo emocional y espiritual, en el más amplio sentido de la palabra, y a través del Programa para la Atención Integral a Persona con Enfermedades Avanzadas, a 56.671 personas en procesos de final de vida y duelo. 24.880 pacientes y 31.791 familiares han sido atendidos por los 44 Equipos de Atención Psicosocial en 132 centros hospitalarios y 133 unidades domiciliarias de toda España.

El Programa nació en 2009 como una herramienta fundamental de apoyo en los cuidados paliativos, procesos de final de vida y duelo, y desde entonces ha atendido a 204.665 pacientes y 276.748 familiares.

Enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, proporciona una atención cálida y personalizada que complementa la labor que las unidades de cuidados paliativos realizan en hospitales y domicilios.

Los profesionales que forman parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas han experimentado, y llevan experimentando, un año largo de alta intensidad, y atravesado situaciones dónde sus servicios han sido más necesarios y valorados que nunca en los entornos hospitalarios.

FOTO PSICÒLOGA

El Programa nació en 2009 como una herramienta fundamental de apoyo en los cuidados paliativos

“El impulso de nuevas vías para cubrir necesidades emergentes, como la atención a distancia, están siendo semillas de transformación en el ámbito de los cuidados paliativos”, nos cuentan desde la Fundación y nos hablan en concreto de Montserrat Esquerda, que colabora con el programa y es directora del Instituto Borja de Bioética-URL, presidenta de la Comisión Deontológica del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña y pediatra en el hospital San Juan de Dios de Lleida.

Montserrat Esquerda defiende que hay que revolucionar la formación de las profesiones sanitarias, y que los cuidados paliativos son fundamentales para llevar a cabo este giro. Ha vivido de cerca situaciones muy duras durante la pandemia, y ha podido constatar que este virus ha empujado al sistema sanitario a priorizar salvar vidas, pero poniendo en un segundo plano el hecho de cuidar de las personas. Explica cómo la crisis sanitaria ha potenciado y ha dado visibilidad al trabajo de los equipos de atención psicosocial en procesos de final de vida, poniendo de relieve la necesidad de una atención psicológica, emocional y espiritual de calidad.

“Muchos profesionales sanitarios, principalmente los médicos, nos formamos en curar enfermedades, y desde un enfoque muy biomédico”, nos cuenta pero, “a pesar de todos los avances de la medicina, habrá enfermedades graves que no tengan ya posibilidad curativa, así como personas, muy frágiles, con múltiples patologías. En estos casos, la medicina curativa tiene poco que ofrecer, pero en cambio, sí tiene mucho a ofrecer el abordaje paliativo, que se centra en los síntomas y la mejora de la calidad de vida. Se precisa en estar formados en cuidar, acompañar y paliar, más allá del curar.

-La pandemia, el Covid, la crisis sanitaria, ¿ha hecho más evidente esta necesidad de cambio profundo?

La pandemia ha tensionado tanto sistema sanitario como social, visualizando muy claramente los límites de la medicina curativa.

Es muy difícil analizar todas las consecuencias que tendrá el COVID en la atención sanitaria, pues aun lo estamos viviendo y es complicado analizar un fenómeno mientras se vive.

Es necesaria, por tanto, una cierta distancia, temporal y espacial, para poder ir posando la experiencia. Pero está claro, que la pandemia va a producir cambios en el sistema sanitario, y en los propios profesionales.

-¿Se ha priorizado el salvar vidas y ha quedado en segundo plano el hecho de cuidar a las personas?

 Al inicio de la pandemia, la necesidad urgente desbordó en muchos aspectos, y ante esta urgencia se priorizó la atención para intentar salvar al máximo de personas posibles, evitando por otra parte el contagio de familiares o personas cercanas.

Principalmente esta última necesidad, el evitar nuevos contagios, ha dificultado el acompañamiento a personas enfermas, de COVID o no, provocando una de las peores consecuencias de la pandemia, la soledad.

-¿Hasta qué punto es importante una atención psicológica, espiritual y emocional?

La persona es un ser multidimensional, y es imprescindible atender a todas sus dimensiones. Muchas veces, en el final de la vida, las causas de sufrimiento están más relacionadas con conflictos sociales, aspectos psicológicos o espirituales, que en síntomas médicos. Es preciso por ello el trabajo en equipos, pluridisciplinares.

Caixa

-Usted es pediatra, ¿cómo se le dice a un menor que un ser querido cercano va a morir o que va a ser él el que va a morir?

El ámbito de final de vida es un ámbito más de escuchar que de hablar. Es importante primero escuchar mucho, al niño, la familia, el entorno. Y responder según la capacidad y desarrollo del niño para entender y, sobre todo, al ritmo de información que el niño pida o necesite.

 -¿Cómo ha impactado en ellos que se haya estado hablando de la muerte a todas horas, en todas partes y durante todo este tiempo?

No creo que ha sido tanto el impacto del“hablar de la muerte”, sino de las condiciones en que se han producido muchas muertes en pandemia: en soledad, sin acompañamiento, en la primera etapa, sin despedidas ni funerales.

Es muy difícil analizar todas las consecuencias que tendrá el COVID en la atención sanitaria

Evaluación científica del Programa

La evaluación científica del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. Además, establece que el 92 % de las personas enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida, y cerca del 90% aseguran que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte de ellos, de comunicación y de relación con la familia y el entorno) gracias a este apoyo.