El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de ELA. Es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.

La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria, en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos la enfermedad continúa durante más años.

La Plataforma de Afectados por la ELA manifiesta: "Que es imprescindible que se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla".

El nombre de la enfermedad fue descrita, por primera vez en 1869, por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893).

En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Cada año se producen unos 2 casos por cada 100.000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta.

Un rotativo de gran difusión eligió como carta de la semana, galardonada con una pluma estilográfica, la misiva enviada por Francisco Seva Herrera. Es la siguiente:

"Desde hace aproximadamente nueve meses padezco ELA (esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad invalidante, progresiva e incurable, que me impide andar, hablar y mover todo mi cuerpo con normalidad, y que si Dios no dispone otra cosa terminará dejándome paralítico en su totalidad, hasta la muerte en un período de varios años. No sé si serán 3, 5, 10 ó 15, pero deseo expresar que estoy a favor de la vida en todas sus facetas, y estoy dispuesto a navegar «mar adentro» con mi enfermedad el tiempo que haga falta, llevando mi nave hasta su destino final, ayudada por el viento de la gracia de Dios e impulsada por el motor del cariño de la gente que me rodea, que es mucho y muy bueno.

No he visto la famosa película a favor de la eutanasia, que seguramente tendrá mucho valor artístico pero que pregona una cultura «de la muerte», la desesperanza y el abandono. Frente a eso, los que estamos en una situación parecida decimos que sí a la vida, al amor, a la providencia divina. Que la vida siempre merece la pena vivirla, porque es un don de Dios, aunque no se puedan hacer cosas «normales», o tener cosas materiales, pues lo que caracteriza a la persona humana no es su capacidad de movimiento (también la tienen los animales), ni su afán por poseer cosas, sino su capacidad mental y espiritual, como demuestra día a día el Santo Padre Juan Pablo II, con su ejemplo y su coraje en defensa de la verdad y la doctrina de la Iglesia".

Clemente Ferrer

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