Stephen William Hawking, físico, matemático (en la imagen) y autor de uno de los best-sellers de los 80, Historia del tiempo, es el hombre que ha demostrado al mundo que existe una enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que puede doblegar el cuerpo, inutilizarlo hasta robarle la autonomía, su capacidad motriz, comer o hablar, pero no la mente.

Hoy, día 21, se celebra en todo el mundo el Día Mundial de esta patología, el día de Stephen Hawking y de los 4.000 españoles anónimos que, como el científico británico, están aprendiendo a vivir con la ELA. Descrita por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, del hospital Pitie-Salpetriere, la ELA es un proceso degenerativo que afecta a las motoneuronas, es decir, a millones de células nerviosas que desde la corteza cerebral se dirigen y contactan con el músculo.

En la ELA tanto las motoneuronas están afectadas. Como consecuencia, todos los músculos del cuerpo se van paralizando, incluso los que intervienen en el habla, la deglución y la respiración. Sólo la inteligencia, la memoria, el juicio, los sentidos incluida la movilidad ocular, y el control de la micción o defecación permanecen sanos.

«Es una enfermedad realmente devastadora, que acaba obligando al paciente a depender de una persona todo el día y la noche. De ahí la necesidad de que la sociedad se sensibilice de su existencia», afirma Nieves Rodríguez, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Aunque normalmente la enfermedad irrumpe en la vida de los pacientes cuando éstos sobrepasan los 50 años, hay afectados de 20 ó 30 años. Y es que para la ELA no existen patrones fijos. De hecho, la enfermedad no evoluciona de la misma forma en todos los pacientes. Así, y aunque se estima que la supervivencia media tras el diagnóstico es de tres a cinco años, existen pacientes que sobreviven más tiempo.

Stephen Hawking es un ejemplo: lleva 30 años esquivando su patología. Debilidad, atrofia en la manos, rigidez, cojeo o dificultad en las extremidades inferiores son algunos de los primeros síntomas de la enfermedad. También el cansancio, uno de los síntomas más generalizados.

Existen varias hipótesis relacionadas con el origen de la enfermedad y entre ellas destacan los defectos en la oxidación, como ocurre en otras enfermedades como el Alzheimer; factores inmunológicos o factores tóxicos. La lucha por desvelar los misterios que rodean a esta enfermedad continúa. «La ELA es terrible y es necesario que la gente la conozca para que se invierta más dinero en investigación», destaca la doctora Chaverri.

El apoyo psicológico y el control de los síntomas son algunos de los tratamientos paliativos para este tipo de pacientes. (Fuente: Salud y Medicina).

Clemente Ferrer

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